Жизнь с аутизмом: стоит ли рисковать и рожать еще
Анна Кук для bbcrussian.com
Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Рисковать или нет во второй или третий раз? Такой вопрос встает перед родителями, у которых первый ребенок аутист
Мы продолжаем блог, посвященный повседневной Британии.
Автор этого текста — журналист Анна Кук, у старшей дочери которой в три года был диагностирован аутизм.
Анна Кук – журналист, живет в Англии 8 лет. Растит троих дочерей. У старшей дочки в 3 года был диагностирован аутизм.
Этот блог — о буднях и праздниках не совсем обычной семьи и о том, как в Англии относятся к проблемам детей с нарушениями развития.
Последнее время меня то и дело охватывает паника: а вдруг у моей младшей дочки Зои тоже аутизм? Зое сейчас год и четыре месяца, как раз в этом возрасте у детей, которым позже ставят диагноз «расстройство аутистического спектра», часто начинают проступать тревожные симптомы: указательный жест быстро пропадает или вовсе не появляется, ребенок часто не откликается на имя, не смотрит на то, что ему показывают, не может выразить свои желания, готов часами развлекать себя самостоятельно.
Несколько дней Зое нездоровилось. Она безучастно смотрела в одну точку, не отзывалась на просьбу показать кошку или собачку, не хлопала в ладоши, и я доводила себя до исступления: «Точно! Это оно! А ведь я знала, что риск большой…»
Потом Зоя поправилась, мы пошли в парк, и она образцово показала пальцем на уток и посмотрела на меня, чтобы удостовериться, что я вижу ее жест, говорила «мяу-мяу» кошке и «вуф-вуф» собаке, по просьбе садилась и махала «пока-пока» и в категорической форме требовала кукурузные палочки, которые ели ее старшие сестры.
Я успокоилась. На время. Боюсь, что пока Зое не исполнится три или четыре года, когда окончательно будет понятно, в каком направлении идет ее развитие, я еще не раз буду метаться, переживать и не спать ночами.
Сложный выбор
Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Ученые считают, что вероятность появления детей с аутизмом в «особенных» семьях — от двух до десяти процентов
Когда в семье появляется сын или дочь с аутизмом, особенно если, как в нашем случае, это первый ребенок, родители оказываются перед сложным выбором: cтоит ли рожать еще детей, будут ли они обычными, как говорят специалисты, «нейротипичными», или тоже аутистами?
Или даже так: если и у последующих детей обнаружится аутизм, будет ли он проявляться слабее, чем у первого ребенка, или наоборот, значительно тяжелее? Рисковать или нет?
Научные исследования подтверждают тревоги родителей: доказано, что пары, у которых уже есть ребенок с аутизмом, имеют большую вероятность рождения еще одного малыша с таким же диагнозом, чем другие семьи.
Насколько же велик этот риск? Ученые считают, что вероятность появления детей с аутизмом в «особенных» семьях — от двух до десяти процентов, а некоторые оценивают риск даже в 18 процентов!
Когда я искала в интернете точные данные, наткнулась на несколько статей с результатами последних исследований, от которых мне буквально стало нехорошо, потому что они связаны именно с аутизмом у девочек.
Так вот, согласно нескольким исследованиям, в семьях, где аутизм диагностирован у девочки, вероятность рождения брата или сестры с таким же диагнозом выше, чем в семьях, где аутизм выявлен у мальчика.
Ученые объясняют это так (в моем вольном переводе с научного языка на житейский): статистически аутизму чаще бывают подвержены мальчики, потому что у девочек более выражен механизм защиты от разных генетических поломок.
Поэтому если в утробе матери все эти механизмы защиты оказались бессильными, и маленькой девочке был поставлен диагноз «расстройство аутистического спектра», значит, у родителей с генами все настолько печально, что и последующим детям, скорее всего, не избежать нарушений в развитии.
Разница в возрасте
Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Можно сказать, что нам повезло. Катя не подтвердила выводы ни первого, ни второго исследования
На глаза мне попалась ссылка еще на одно исследование.
Его авторы, сотрудники научного отдела американской компании по предоставлению медицинских услуг Kaiser Permanente, пришли к выводу, что даже если у старшего ребенка нет аутизма, у его младшего брата или сестры в два или три раза больше риск иметь это расстройство, если разница между детьми составляет менее двух или более шести лет.
Такое резкое увеличение риска ученые связывают с тем, что в случае маленького промежутка между беременностями материнский организм не успевает восстановиться, а большая разница между детьми может свидетельствовать о проблемах с зачатием и вынашиванием ребенка и сопутствующих осложнениях.
Какое счастье, что результаты этих исследований не были опубликованы, когда я ждала свою вторую дочку, Катю. Честно говоря, и об аутизме ее старшей сестры Лизы мы тогда еще не подозревали, потому что родились девочки с разницей в год и девять месяцев.
Правильно говорят, что меньше знаешь — крепче спишь. У меня была совершенно безоблачная вторая беременность, я любовалась своей красавицей-дочкой и радовалась, что скоро у нее появится сестренка.
Можно сказать, что нам повезло. Катя не подтвердила выводы ни первого, ни второго исследования.
Хоть она и младшая сестра девочки с аутизмом, появившаяся на свет менее, чем через два года после первого ребенка, она вполне себе нейротипична.
Аутизма у нее нет, хотя я, обуреваемая паранойей, которая преследует меня сейчас с младшей дочкой, всячески старалась его отыскать, донимая врачей и близких.
Перехитрить аутизм
Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Но все же я решила рожать, зная о всех рисках, не говоря уже о том, что трое маленьких детей и без аутизма – довольно хлопотное дело
И все же у Кати тоже есть особенности, и они вполне укладываются в результаты еще одного исследования: около 20 процентов братьев и сестер ребенка с аутизмом имеют нарушения речевого развития в раннем возрасте.
Катя вошла в эти 20 процентов. В два с половиной года логопед выявил у нее серьезную задержку развития экспрессивной речи, то есть Катя все понимала, но говорить могла с большим трудом — отдельными слогами, коверкая слова до неузнаваемости, и очень обижалась, что ее не понимают.
Но честное слово, по cравнению с аутизмом это просто мелочи, небольшие сложности, которые Катя успешно преодолевает с помощью замечательных специалистов в своем логопедическом садике и домашних занятий.
Когда стало окончательно понятно, что у Лизы аутизм, и что у Кати его нет (ее проблемы с речью были еще не так очевидны), я, конечно, поклялась себе больше не искушать судьбу и с детьми завязать навсегда.
И вот накануне Катиного двухлетия я, в состоянии совершенного шока, обнаружила, что нахожусь в самом что ни на есть интересном положении. Можно назвать это бездумным, безумным и эгоистичным поступком. Я до последнего не решалась сообщить о беременности друзьям и знакомым, чувствуя себя совершенно по-идиотски.
Но все же я решила рожать, зная о всех рисках, не говоря уже о том, что трое маленьких детей и без аутизма — довольно хлопотное дело.
Я рассуждала так: мы уже многое знаем про аутизм, сможем рано распознать симптомы, а значит, и рано начать коррекцию. Мы перехитрим аутизм и не дадим ему расцвести буйным цветом, у нас уже столько пособий и приспособлений, как-нибудь справимся.
Чувствовать себя «другими»
Правообладатель иллюстрации Anna Cook Image caption Семьи, которые делятся историями о воспитании своих особенных детей, не скрывают, что жизнь у них не простая…
Наверное, все это звучит ужасно наивно.
Я знаю множество примеров, когда родители вот так надеялись, но все равно проиграли аутизму и во второй, и даже в третий раз.
Я часто вспоминаю слова одной мамы из Лизиной специализированной школы: «Как это грустно, когда в семье четыре ребенка, и никто из них не играет друг с другом».
Как член Британского Национального аутистического сообщества (NAS), я раз в квартал получаю журнал об аутизме, и почти в каждом выпуске есть подобная история: обычный первый ребенок, потом ребенок с аутизмом и эпилепсией и третий – с ДЦП и тяжелыми нарушениями умственного развития, или близнецы, один из которых — тяжелый невербальный аутист, а второй — высокофункциональный блестящий мальчик с синдромом Аспергера, братья с аутизмом или гиперактивностью, или с тем и другим сразу.
Что поражает в этих журнальных статьях и рассказах родителей, которых я знаю лично, — они не скрывают, что жизнь у них не очень простая, что они чувствуют себя «другими» по сравнению с семьями друзей и коллег, но в то же время с большой любовью говорят о своих особенных детях и пытаются сделать все возможное, чтобы их жизнь была ярче и интереснее.
Решившись родить третьего ребенка, я также рассчитывала на то, что к братьям и сестрам детей с аутизмом у врачей будет особое отношение, и доступ к специалистам можно будет получить по ускоренному пути.
Если с Лизой мы добивались встречи с педиатром около полугода, то когда у меня возникли сомнения по поводу Катиного поведения, нас пригласили на прием к доктору через месяц.
Сейчас же, когда у меня появляются сомнения по поводу Зои, патронажная сестра, которая знает всех моих детей, в течение пары дней приезжает к нам домой, чтобы проверить (и обычно развеять) мои подозрения. К логопеду я, как мать детей с аутизмом и задержкой речевого развития, имею право записать младшую дочку сама, не дожидаясь направления от семейного врача.
Я очень хочу верить, что у Зои с развитием все будет хорошо. Время покажет. Но одно ясно уже сейчас. Даже если она и Катя — «обычные» дети, их жизнь в семье с аутичной сестрой обычной уж точно не назовешь. Об этом я постараюсь рассказать в следующий раз.
Мама аутиста:
Саратовский депутат Дмитрий Кудинов призвал избавить школы от детей-аутистов, «мяукающих под партой». Затем советник спикера Госдумы Юрий Шувалов предложил избавить от Кудинова партию «Единая Россия» — за его «слабоумие».
Зеркало этой ситуации — любой двор, где гуляет ребёнок-аутист. Его родителям постоянно приходится слышать: «Держите своего дебила при себе». Но в том же дворе появляются и друзья — дети, которые сразу же находят общий язык с особенным ребёнком, и их родители, которых это не пугает.
О том, какие мифы ежедневно приходится развеивать родителям аутиста, Лайфу рассказала Инна Власова — женщина с потрясающей улыбкой, успешной карьерой, неподдельным энтузиазмом и неиссякаемой энергией. Её 6-летний сын Илья — аутист.
Миф первый: аутисты рождаются в неблагополучных семьях
Я вас расстрою: такой ребёнок может появиться в любой семье. У меня было обычное счастливое советское детство: родители, сестра, дворовые прогулки под окнами с вышибалами и прыжками через резиночку, несколько раз в неделю музыкальные классы, сольфеджио, английский, спортивные секции. Ясли, сад, школа, университет. Так жили почти все от Калининграда до Владивостока.
Сегодня меня часто спрашивают: «Ты же делала скрининг? Неужели не было видно?» Делала. Но никакие существующие сегодня методы диагностики не покажут, что у вас может родиться аутист.
Миф второй: аутизм заметно сразу после рождения
Мой ребёнок родился в срок, здоровым, никто из докторов не замечал никаких тревожных звоночков. Да их и не было: он нормально реагировал на свет, звуки и другие внешние раздражители.
Развивался, как положено. Может быть, только пошёл чуть попозже. Но он в годик весил 12 килограммов, то есть был в два раза крупнее всех своих сверстников, и ему просто физически было тяжелее устоять на ногах.
Характер у него был чуть суровее, чем у других детей на площадке: всегда знал, что хочет и как этого добиться. Такой мужичок-богатырь. У мам с детских площадок в телефоне я так и была записана «Инна — мама богатыря».
Сомнения появились годам к двум: ребёнок не говорил, и у него не было минимальных навыков коммуникации. Все, включая неврологов, утверждали, что с мальчиками такое случается, что развиваются они позже и что надо подождать.
А между тем стали появляться и другие «симптомы»: ребёнок плохо реагировал на речь взрослых, поэтому был неуправляем. Он отказывался пользоваться горшком.
Потом он перестал играть с другими детьми, а ещё чуть позже стал вообще избегать места, где много людей, в том числе детские площадки.
На него нельзя было надеть новую одежду, нельзя было пристегнуть ремнями в коляске или машине. Причём в какой именно момент это началось — непонятно.
Кстати, мальчики бывают аутистами чаще, чем девочки. К двум-трём годам ребёнок становится неуправляемым и истеричным, с ним невозможно сходить в театр, кино или зоопарк. На площадках таких детей избегают, а растерянные родители не знают, что делать.
Миф третий: аутиста сразу видно в толпе
Когда ты говоришь непросвещённым людям про аутизм, они почему-то представляют человека, у которого ДЦП и синдром Дауна одновременно. То есть как будто по лицу у него должно быть видно, что он аутист. На самом деле аутисты внешне не отличаются от обычных людей. Это просто определённое внутреннее состояние.
Аутист неудобен для общества. Он не социализируется, предсказать его поведение сложно. А аутисту при этом на общество глубоко наплевать. Мы все для него — агрессивная внешняя среда, источник раздражения. Это нам надо с ним общаться, и нам надо, чтобы он стал «нормальным». И в чём-то я даже завидую такой «независимости» своего ребёнка.
Миф четвёртый: аутизм лечится
Илюше назначили приём препаратов, и я стала честно выполнять рекомендации. Но стало только хуже. И доктор предложила попробовать другие препараты. Это метод подбора — перепробовать всё, что есть, и посмотреть, что поможет.
Меня испугала такая перспектива. Позже я пришла к выводу, что медикаментозный метод для моего ребёнка неэффективен. Нельзя заставить человека с особым мышлением с помощью таблеток стать нормальным. Никто до конца не знает, что такое аутизм, уж слишком он бывает разным.
Менять симптоматику, на мой взгляд, бесполезно. Надо пытаться выяснить, почему и в какой момент у конкретного человека начались эти изменения. Наши врачи, к сожалению, так глубоко копнуть не имеют возможности: они ограничены во времени приёма, в списке диагнозов, в назначениях.
Такая система, с этим сложно что-то сделать.
Последние два года я чувствую, что есть прогресс. В том числе благодаря команде специалистов, которая образовалась вокруг нас.
Государственная школа учит Илью заниматься в группе, что даётся очень тяжело таким детишкам. С ним занимается кинезиотерапевт (врач, владеющий диагностическим методом, основанным на изменении мышечного тонуса), работая с телом, он воздействует на мозг. Остеопат (человек, который руками чувствует патологии организма) снимает спазм сосудов, чтобы нормализовать поставку кислорода в мозг.
Есть ещё преподаватель по развитию интеллекта, которая готовит Илью к школе. Художник, которая помогает Илье научиться выражать свои мысли на бумаге. Есть прекрасный тренер по плаванию и другие замечательные люди, которые помогают особенному ребёнку адаптирповаться к жизни в нашем обществе.
Многие из них для меня — шаманы какие-то. Себе самой я никак не могу объяснить, как всё это работает. Но результат налицо: Илюша стал лучше себя чувствовать, он говорит, может разговаривать даже с незнакомыми людьми, и они его поймут. Ещё он перестал закрывать уши, когда слышит резкий шум.
Миф пятый: от государства можно добиться достаточной поддержки
Я не могу сказать, что государство не оказывает нам поддержки. Пенсии, скидки на оплату квартиры, бесплатный проезд, бесплатное обслуживание в государственных медицинских центрах и больницах. Кроме того, бесплатные путёвки, бесплатные лекарства… Но всё это нужно получить… А на это — время.
Есть, например, государственные центры, где работают с детьми-аутистами. Там очень достойные преподаватели. Илюша сейчас посещает группу в таком учреждении, и занятия для него бесплатные.
Проблема в том, что этого ничтожно мало для того, чтобы обеспечить необходимую поддержку всем детям-аутистам. Более того, такие центры часто закрываются, потому что обучение особенных детей дорого стоит для государства.
Это инвестиции в будущее, но платить надо сейчас. А в бюджете много дыр. В мегаполисах есть альтернатива бесплатному образованию — частные специализированные школы и детские сады, центры. Но не все они эффективны, многие дорого стоят, да и найти их бывает нелегко.
Число детей с особенностями развития растёт, а число обучающих центров — нет. Поэтому спрос на любую помощь стабильно высокий.
Государство платит аутистам пенсию, назначает дополнительные льготы. Но чтобы всё это оформить, нужно пройти медицинскую, социально-педагогическую экспертизу и «отлежать» в психиатрической больнице на диагностике. В общем, нужно потратить много времени. Я предпочитаю провести его с ребёнком, съездить на занятие, встретиться с друзьями и всей семьёй провести день на прогулке или в кафе.
Сейчас у меня уже нет выбора — нужно оформить инвалидность, чтобы Илюша мог пойти в специализированный класс или школу. В обычную школу он пойти не сможет.
И кстати, я считаю, что таким детишкам и правда без сопровождающего-тьютора делать в общем классе нечего. Такой ребёнок не только сам не сможет учиться, но и другим детям будет мешать.
Миф шестой: негативное отношение общества убивает
Иногда бывает, что я болезненно воспринимаю нападки. Однажды мы с Илюшей гуляли на детской площадке. Он залез в песочницу и стал играть с другими детьми — младше его. Одной из мам не понравилось, что такой взрослый ребёнок играет рядом с её малышом. Она пыталась мне объяснить, что Илюше в песок играть нельзя.
Я напомнила, что тут не бывает возрастных ограничений. Я добавила, что мой ребёнок особенный и что потребность в игре с песком у него выше, чем у ровесников.
На что эта мамочка мне ответила: «Держите своего дебила при себе!» Я посмотрела на малыша мамы, мальчика лет полутора, и тихим ровным голосом рассказала, что нет гарантий, что с её ребенком не произойдёт то же самое. Мама очень испугалась и ушла из песочницы.
Но заступаться за моего ребёнка мне приходится не чаще, чем мамам обычных детей, уж поверьте.
Миф седьмой: семьи, где растёт ребёнок-аутист, несчастны
Если бы я ещё во время беременности или в роддоме узнала, что у моего ребёнка будет аутизм, я бы никогда от него не отказалась. Более того, если бы сейчас мне сказали, что можно вернуться на шесть лет назад и поменять что-то — я бы просто пораньше начала адаптацию.
Потому что такой вызов дал мне больше сил, больше энергии, больше знаний о жизни и себе самой. Я стала намного спокойнее и сдержаннее. Я понимаю, что моему ребёнку нужно больше времени, чтобы научиться каким-то вещам. Я должна считаться с тем, что он другой. Я глубоко уверена в том, что ничего не происходит просто так.
Значит, Бог дал мне это испытание, чтобы я стала другим человеком, чему-то научилась.
Я бы не хотела, чтобы люди воспринимали меня и моего ребёнка как страдальцев. Я хочу, чтобы люди поняли, что аутизм, несмотря на то, что он неизлечим, — это не приговор! Да, это определённого рода отклонение, но с ним можно жить. И уж точно можно и нужно быть счастливыми!
10 мифов об аутизме и тест
Аутизм настолько сложный и малоизученный диагноз, что даже в профессиональных медицинских сообществах нет однозначного ответа, что это – болезнь или особенность развития. Что уж говорить о мамах, которые находятся во власти многочисленных слухов и противоположных мнений. Вот всего несколько из них.
Миф 1: Аутизм — психическое заболевание
Первым определил и описал симптомы аутизма именно психиатр — американский профессор психиатрии Лео Каннер. Более того, долгое время аутизм считался разновидностью шизофрении – психического заболевания. Но в ходе лечения больных аутизма классическими методами психиатрии, выяснилось, что они бессильны.
Сегодня существуют более прогрессивные точки зрения. Cчитается, что аутизм — это не болезнь, а врожденное или рано приобретенное нейробиологическое расстройство развития.
Об этом свидетельствует не только масса современных научных исследований проблемы аутизма, но и истории жизни людей с аутизмом, их собственное, всегда адекватное понимание своих проблем.
Миф 2: Аутизм – это приговор Аутизм — это не приговор. Страх перед диагнозом обусловлен отсутствием информации об аутизме и нехваткой эффективных методов помощи в России, что приводит к ложным представлениям об аутизме. Специальные программы обучения и различные терапевтические методики, которые могут практиковать как специалисты, так и родители, могут существенно снизить выраженность проблем в развитии. Нередки случаи полного исчезновения симптомов. Правда, чем меньше ребенок, тем больше вероятность полного излечения и тем на меньший срок лечение растягивается. Если двухлетнего ребенка можно за год-полтора вывести из спектра, то у 4-х летнего лечение может растянуться примерно на 5 лет, и чем старше ребенок, тем труднее наладить и отрегулировать его взаимодействие с социумом.
Миф 3: Аутизм передается по наследству
Этот пункт сложно однозначно отнести к мифам, так как связь аутизма и генетики определенно есть.
Но, к огромному сожалению, пока точно не выявлен ген или группа генов, отвечающих за развитие аутизма, а значит, невозможно утверждать с достоверностью, передается или нет этот синдром по наследству.
Например, есть случаи, когда из двух близнецов один – аутист, а у близнецов, как известно, одинаковый набор генов. Этот факт отрицает наследственный фактор передачи синдрома.
С другой стороны, известно, что в семье, где уже есть дети-аутисты, риск появления других детей с диагнозом довольно высок. В общем, пока ученые приближаются к разгадке, называя в качестве гена-кандидата, например, ген Ube3a, всем остальным пока лучше оставить раскопки заболеваний своей семьи до 14 колена, а направить все силы на адаптацию ребенка.
Миф 4: Дети с аутизмом не испытывают эмоций
Дети с расстройствами аутистического спектра, разные, как и все остальные люди. Они могут быть эмоциональны, могут быть замкнуты. Одни могут иметь страхи, другие – нет. Одни ласковые, другие не терпят прикосновений.
Всех их будут объединять сложности разной степени выраженности в области социальной коммуникации, умения подстраиваться под других людей, общаться и учиться во взаимодействии с другими.
Именно поэтому часто используют термин расстройство аутистического спектра.
Миф 5: Если к 3 годам ребенок не говорит – у него аутизм
Отсутствие речи – самый настораживающий фактор, который позволяет родителям дать скоропалительный диагноз своему ребенку.
Меж тем, отсутствие речи может быть как в рамках нормы (в это время у ребенка активно развиваются другие отделы мозга), так и симптомом других заболеваний: сенсорной и моторной алалии, афазии, ринолалии, иногда заикания и дизартрии. Как видите, не только аутизм затормаживает речевое развитие.
И наоборот, люди с диагнозом “аутизм” могут говорить, свободно выражая свои мысли. Конечно, если к 3 годам ребенок молчит – нужно срочно начинать заниматься с ним вне зависимости от причин недоразвития речи. И чем раньше вы начнете занятия – тем больше шансов ему заговорить.
Миф 6: Аутисты обладают сверхспособностями или высоким IQ
Несмотря на популяризацию аутизма с помощью фильмов и книг, где главные герои – необычные люди, статистика говорит о другом, а именно, что от 20 до 50 процентов аутистов имеют умственную отсталость той или иной степени.
Но и эта статистика говорит о немногом: известно, что эти показатели интеллекта могут отражать не столько реальные способности человека, сколько отсутствие желания сотрудничать со специалистами, проводящими тестирование.
Нет данных, что среди людей с аутизмом больше людей с выдающимися способностями и талантами. Знаменитые примеры высоких достижений, успешной мировой карьеры и великих открытий, сделанных людьми с аутизмом, это скорее исключение.
Факт, что особенности развития аутистов помогают им сосредоточиться на одном занятии и преуспеть в нем. Именно поэтому из них могут получиться отличные музыканты или программисты.
Миф 7: Аутизм можно диагностировать только в детстве
Появления аутизма можно обнаружить после года, когда у детей начинается социальное поведение, чем ярче проявления, тем раньше они бросаются в глаза родителям. Однако, человек может прожить всю жизнь не зная, что у него аутизм.
Возьмите, к примеру, историю знаменитой шотландской певицы Сьзен Бойл, которая прославилась, благодаря шоу.
И только став известной, в возрасте 50 лет ей диагностировали синдром Аспергера, что, по словам Сьюзен, принесло ей колоссальное облегчение.
Миф 8: Правильная диета может вылечить аутизм
Существует достаточно большое сообщество людей, которые уверены, что аутизм вызывают определенного рода белки, которые организм не в состоянии усвоить. Поэтому исключая часть продуктов с содержанием этих белков – казеина и глютена, они значительно улучшают состояние ребенка и проявление симптомов.
Результаты наблюдений показали пользу безглютеновой и безказеиновой диеты. Многие дети после изъятия молочных и содержащих пшеницу продуктов из рациона в течение трех месяцев показали значительные улучшения: изменение взгляда, появление речи. Кроме всего этого, улучшается сон и стул и ребенка.
Правда, у некоторых детей не были заметны изменения, но если эти белки вводились в питание снова, у детей наступали очевидные ухудшения. Многими родителями не замечались перемены, пока не был обнаружен и удален скрытый источник казеина и глютена.
Конечно, даже адепты этого метода лечения понимают, что диета сама по себе далеко не всегда может решить все проблемы, особенно если речь идет не о первых признаках, а о довольно запущенном состоянии организма, но улучшить состояние действительно может.
Миф 9: Аутизм вызывают прививки
Многие специалисты (что уж говорить о мамах!) считают, что существует причинно-следственная связь между возникновением аутизма и профилактической вакцинацией. Правда, по мнению ученых, сами прививки — не причина аутизма, но при предрасположенности малыша к нему вакцинация может стать пусковым механизмом возникновения нарушений функций головного мозга.
То есть заболевание развилось и бы и без прививки, но вакцинация дает этому толчок. Медицинское издание Lancet еще в 1998 году опубликовало результаты исследований ученых Великобритании, которые связали прививки против паротита, кори и краснухи с волной аутизма. Но затем было сообщено о возможно допущенных ошибках в этом исследовании.
Международная группа ученых недавно также озвучила теорию о том, что наличие в вакцинах для малышей органической соли ртути (в качестве консерванта) может служить толчком к возникновению аутизма. И даже некоторые производители вакцин указывают в инструкции, что аутизм может быть побочной реакцией организма на прививку.
Однако, говорить о 100% связи вакцинации и аутизма пока некорректно за недостаточностью исследований.
Миф 10: Дети-аутисты нуждаются в специальных учебных заведениях
Недостаточность знаний об аутизме порождает нежелание директоров школ принимать к себе детей с диагнозом. Для них аутист и псих – одно и то же. На самом деле, детям с аутизмом не нужны никакие гетто в виде особых школ и садиков.
Во-первых, в особых учреждениях у ребенка не будет перед глазами примера отношений, он не сможет учиться общаться и строить контакты с другими людьми.
Да, для аутистов нужны особые условия и подход, например понимание учителя, что ребенка-аутиста не нужно вызывать к доске.
Нужно чаще объяснять таким детям школьные правила, так как они часто нелогичны, или нелогичны на первый взгляд, а потому — непонятны. Этого, к сожалению, наша система образования часто не может предложить, индивидуальный подход — роскошь. А вот и ребенку-аутисту модель отношений в миниатюре, воспроизводимая в школе, как раз пойдет на пользу.
Адаптация ребенка с аутизмом к школьным условиям называется инклюзивным обучением. Оно сейчас практикуется в некоторых общеобразовательных школах, но это единичные практики. Надеемся, что в будущем общество станет более толерантным и образованным, и у семей, воспитывающих аутистов, будет надежда на полное принятие их детей обществом.
Для тех, кто видит в ребенке необычное поведение или у кого дети долго не начинают говорить, предлагаем развеять сомнения или задуматься с помощью специально разработанного теста на аутизм. Тест направлен на выявление детей, которые нуждаются во внимательной диагностике сложностей в развитии, в том числе диагностике, направленной на выявление симптомов аутизма.
Пройти тест
ᐉ Вероятность рождения ребенка с аутизмом
Аутизм – относительно новый диагноз, который получает все большее распространение среди населения земного шара.
Исследования причин, факторов риска возникновения нарушений аутистического показывают, что вероятность рождения ребенка с аутизмом не зависит от социального положения семьи, образования, состояния здоровья родителей.
Некоторая зависимость просматривается между вероятностью рождения ребенка с аутизмом и возрастом родителей. В связи с общемировой тенденцией «старения» первородящих, этот момент заслуживает пристального внимания.
Поздние родители – риск развития аутизма у детей
Мировая статистика свидетельствует, что рождение ребенка-аутиста у матерей после 40 лет возрастает в разы, в сравнении с более молодыми парами. Однако считать фактором риска только возраст женщины неправильно.
Является ли аутизм генетическим заболеванием не известно. Но исследования причин возникновения аутистических отклонений в 90% случаев показывают зависимость заболевания от изменения генома.
Характерно, что обнаруженные генные мутации у ребенка часто не подтверждаются у родителей. Это говорит о том, что генная мутация является первичной и происходит под влиянием неблагоприятных внешних факторов или неустановленных причин.
Вероятность патологических изменений в яйцеклетке, сперматозоидах возрастает с каждым прожитым годом.
Статья в тему: Можно ли определить аутизм до рождения ребенка
Суть исследования
Большую научную работу по изучению влияния возраста родителей на процент рождения детей с аутизмом провели в Дании.
Ученые Университета Орхуса Кембриджа подвергли выборке 1,3 миллиона датских детей с 1980 по 2003 год рождения. Из этого количества аутизм был диагностирован у 9556 человек.
Первичное обследование и диагностика изучаемых детей изначально проводилось по инициативе родителей. Заметив отклонения в поведении малыша, родители обращались к детскому психиатру. На основе обследования, детям официально диагностировали: нарушение аутистического спектра, поведенческие и социально-адаптивные отклонения.
Результаты исследования
Результаты аналитической работы профессоров Симона Барон-Коена (Великобритания) Эрика Парнера (Дания) были опубликованы в журнале «Анналы Эпидемиологии».
Исследования существующих семей с детьми, у которых диагностирован аутизм, показывают следующую зависимость:
- в 65% случаев мать старше отца;
- отец, старше матери в 40% пар;
- у родителей в 35 лет повышен риск рождения особого малыша;
- в парах, где оба родителя «возрастные», вероятность рождения ребенка-аутиста возрастает на 27% (в сравнении с парами, где один из родителей молод).
Объяснения ученых
Ученые отметили, что генную мутацию у родителей могут спровоцировать:
- воздействия вредной экологической среды;
- пороки образа жизни;
- медикаментозное лечение бесплодия;
- генномодифицированные продукты.
Таким образом, связь между поздним материнством, отцовством и вероятностью рождения ребенка с аутистическим расстройством можно считать установленной. Цель данной работы заключалась в том, чтобы предупредить возрастных родителей о потенциальной вероятности рождения у них особого ребенка. Побудить их к тщательному ведению беременности, наблюдению за новорожденным.
Статистика свидетельствует, что вероятность рождения ребенка с аутизмом для любой семьи составляет около 1%. Другими словами на 100 новорожденных приходится 1 особый малыш.
Витамины во время беременности и аутизм у малыша
Установлена связь между приемом витаминно-минеральных добавок и риском рождения ребенка с аутизмом. Для исследования были взяты две группы детей: с типичным развитием, с аутизмом. Анализ собранных данных показал, что у тех женщин, кто не уделял питанию и витаминам должного внимания, дети с аутизмом рождаются чаще.
При недостатке витаминов отклонения в развитии малыша, происходят (с большой долей вероятности) с 1 по 8 неделю беременности. Влияние неблагоприятных факторов на более поздних сроках критическим не является.
Будущим мамам рекомендуют за 3 месяца до зачатия и в первые недели беременности, особо тщательно следить за рационом, образом жизни и обязательно принимать витамины для беременных. Фолиевая кислота, В12, В6 и железо беременной женщине необходимы в больших количествах, нежели это есть в обычных поливитаминных комплексах.
Медицинский эксперт-редактор Портнов Алексей Александрович советует выбирать витамины осторожно, только с рекомендацией врача, после обследования общего состояния и анализа показателей крови будущей мамы. Отмечено, что витамины в шипучей форме усваиваются организмом лучше таблетированных препаратов.
Риск рождения больного ребенка в семье, где первенец аутист
Какова вероятность рождения второго ребенка с аутизмом в семье, где уже есть такой малыш? Поскольку аутизм в 90% случаев имеет генетическую причину, то риск рождения второго ребенка в такой семье повышается значительно. Статистический анализ по разным исследованиям показывает возрастание с 1% в «обычной семье» до 14-19% в семье, где первенец аутист.
Отмечается заметное увеличение риска рождения малыша с аутизмом в зависимости от пола ребенка. Так мальчики-аутисты рождаются чаще девочек.
Хотя в силу особенностей развития детей, так разделять по гендерному признаку многие ученые считают некорректным. Мальчики в силу природы своей менее коммуникабельны, чем девочки.
Небольшие отклонения аутистического спектра у девочек могут оставаться не диагностированными. Странности в поведении списывают на особенности характера.
Статья в тему: Аутизм. Почему дети рождаются с этим заболеванием
Отзывы и мнения родителей
Родители, в чьих семьях есть ребенок в аутизмом, отмечают страх перед рождением второго малыша. В большинстве случаев второй ребенок родится здоровым.
Как пишет Наталия Максимина (мама двух сыновей, первенец с аутизмом) страхи оказались необоснованными. Однако мама отмечает, что знание симптомов аутизма + знание особенностей развития здорового малыша, позволило бы значительно раньше забить тревогу.
Только глядя, как развивается второй сын, она поняла, насколько патологичным было поведение первого.
Ранняя реабилитация малышей с аутизмом имеет решающее значение для его будущей адаптации в обществе. Диагноз, поставленный до 2,5-3 лет дает хорошие шансы выровнять (насколько возможно) развитие особенного ребенка.
Исключение аутизма у детей в раннем возрасте
ВОРОНИН Николай
Аутизм проявляется отсутствием способности к взаимодействию с окружающим миром, нарушениями общения.
Чаще всего детский аутизм проявляется в 2,5-3 года. Именно в этот период ярче заметны речевые нарушения и замкнутость у детей.
Однако первые признаки аутистического поведения часто видны в раннем возрасте, до 1 года. Родителям бывает сложно самостоятельно отличить признаки аутизма, поэтому неслучайно детям в возрасте одного года рекомендована консультация психиатра.
Не стоит бояться обращаться к психиатру! Когда к нам обращаются родители подростков с особенностями в поведении, мы чаще всего выявляем, что в детском возрасте у них могло быть искажение развития по аутистическому типу, и при своевременном обращении трудностей можно было избежать.
На что родителям стоит обратить внимание? Симптомы аутизма у детей
1. Нарушения социальных контактов и взаимодействия с окружающими
Ребенок практически не просится на руки, ему более комфортно лежать в кроватке.
Ребенок не принимает физиологическую позу при кормлении грудью.
Ребенок малоподвижен, не такой оживленный, как сверстники.
Ребенок не реагирует на новые игрушки, звуки, может долго смотреть в одну точку.
Ребенок не откликается на своё имя (обычно родители первым делом обращаются к сурдологу для проверки слуха; если со слухом всё хорошо, следует обратиться к психиатру).
При попытках взрослых или других детей вступить с ребенком в контакт он либо убирает ручки или уходит в сторону, либо агрессивно реагирует, может что-то бросить, заплакать.
Ребенок бросает игрушку, а не даёт в руки, чтобы избежать контакта.
По мере взросления ребенок может углубляться в свой внутренний мир; он не умеет и не желает общаться с членами семьи, редко обращается за помощью, рано начинает пытаться самостоятельно себя обслуживать, не пользуется словом «дай», ему проще взять самому или добиться своего скандалом.
Часто дети не реагируют на дискомфорт, например, на полный памперс; не плачут и не привлекают к себе внимания.
Отсутствует зрительный контакт, ребенок не фиксирует взгляд на предметах, игрушках.
2. Ограниченные интересы и особенности игры
Ребенок выбирает одну игрушку и играет только с ней в течение продолжительного времени. Может выбрать в качестве игрушки то, что для игры не предназначено – верёвочки, тряпочки.
Стереотипный характер игры: расставление игрушек в одном порядке, игра с определенным количеством игрушек, и если одна теряется, может случиться скандал.
Ещё один пример – девочка может не играть с куклами, как остальные — не переодевать, не укладывать спать, а просто носить её с собой, максимум – гладить.
Игры, требующие фантазии и воображения, редко увлекают детей-аутистов.
Часто дети предпочитают более спокойные игры (например, пазлы, конструкторы).
3. Склонность к повторяющимся действиям, так называемая стереотипия
Раскачивание всего тела с ноги на ногу, стереотипный поворот головой, стереотипный зажим плечами.
Стереотипии, наблюдаемые в речи, называются эхолалией. Это могут быть манипуляции со звуками, словами, словосочетаниями. При этом дети постоянно повторяют слова, штампы, клише фраз, которые услышали от взрослых или по телевизору без осознания их смысла.
Стереотипные игры – включение/выключение света, переливание воды из стакана в стакан, пересыпание песка, круп. Ребенка тяжело переключить с этого занятия.
Ребенок знакомится с окружающим миром не через взаимодействие с окружающими, а самостоятельно. Он может облизывать, нюхать предметы.
Одежда: ребенок выбирает определенные вещи и носит только их, для него может быть важна последовательность одевания и раздевания.
Пищевое поведение: ребенок избирателен в еде, выбирает только определенный ряд продуктов. В самых тяжелых случаях это может быть полный отказ от еды. В легких случаях – ритуалы: употребляет еду в определенном порядке, в определенные часы. Выбирает блюда не по вкусу, а по форме, по цвету. Часто, например, ребёнок ест только макароны определенной формы.
4. Расстройства интеллектуальной сферы
Основная особенность заболевания – избирательный интеллект. Аутисты могут демонстрировать отличные результаты в математике, рисовании, музыке, но сильно отставать по другим предметам. Савантизм – это явление, когда аутист очень выраженно одарен в одной определенной области. Некоторые аутисты способны сыграть мелодию точно, услышав ее только один раз, или вычислять в уме сложнейшие примеры.
5. Нарушение инстинкта самосохранения
Аутоагрессия встречается у 1/3 детей с аутизмом. Агрессия – одна из основных форм реагирования на происходящее, а так как дети не склонны общаться с окружающими, они проявляют эту агрессию по отношению к себе (могут бить себя, кусать, биться головой о кроватку).
Очень часто у таких детей отсутствует «чувство края». Это может наблюдаться еще в раннем детстве, когда ребенок свешивается с бортика кроватки, пытается вылезти из коляски – у ребенка нет страха.
Может убежать от родителей далеко, не оглядываясь. Если родители специально прячутся, чтобы проверить реакцию, этой реакции часто нет.
Может залезть на детской площадке на горку, которая ему не по возрасту.
Что особенно опасно, дети могут выбежать на проезжую часть, залезть на подоконник с открытым окном.
6. СДВГ
Чаще, чем у остальных детей, у детей-аутистов отмечается гиперактивное поведение. Они расторможены и дезорганизованы. Такие дети находятся в постоянном движении, с трудом могут удержаться на одном месте, не реагируют на просьбы во время занятий, есть трудности в управлении движениями («как на шарнирах»).
7. Нарушения вербального общения
Нарушения речи встречаются при всех формах аутизма. Речь может развиваться с задержкой или не развиваться совсем. Также на начальных этапах развития речь может появиться раньше, чем у сверстников, но в 1,5-2 года наблюдается регресс – ребенок перестает говорить с окружающими, но при этом может полноценно говорить сам с собой.
Своеобразная интонация с преобладанием высоких тонов в конце предложения, либо так называемая «птичья речь» или свой язык, когда ребенок разговаривает сам с собой «под нос».
Часто дети не разговаривают с окружающими, но в игре речь присутствует. Причина – нежелание взаимодействовать с окружающим миром.
С задержками речевого развития можно обратиться к логопеду-дефектологу. Если дефектолог заподозрит аутистические нарушения, он направляет к психиатру. Главное – обратиться к специалисту, а не быть наедине с этой проблемой и не ждать, что к трем годам всё нормализуется. Лучше сразу исключить недуг.
На что обратить внимание в детском саду? (симптомы раннего аутизма у детей после 1 года)
Агрессия к окружающим, особенно когда нарушается личное пространство ребенка.
Ребенок играет в стороне от остальных.
Дети и воспитатели жалуются на ребенка, потому что он не может взаимодействовать с окружающими, его игра носит разрушающий характер, он может мешать играть другим детям.
Компульсивное поведение – намеренное выполнение действий по определенным правилам, даже если они идут врозь с общепринятыми.
Современные методы диагностики аутизма у детей
Консультация психиатра. Это беседа с родителями и наблюдение за ребенком в свободной игре. Врач смотрит, как малыш себя ведёт, как взаимодействует с родителями, смотрит ли в глаза, даёт ли предметы в руки, бросает ли на пол.
Если ребенок говорит, обращают внимание на речь, интонации, построение фраз. Врач тщательно собирает историю жизни и развития ребенка, историю беременности матери.
Важно, когда он стал произносить первые звуки, когда встал на ножки, пополз, начал ходить, какая была походка.
Консультация логопеда для исключения аутистической речи. Доктор определяет, связана ли задержка развития речи с аутизмом или с иными нарушениями. У детей с аутизмом своеобразное развитие звукопроизношения, и опытный логопед сразу его отличит.
Консультация нейропсихолога для выявления того, какие этапы развития могли быть пропущены у ребенка.
Обследование с помощью тестов (шкалы диагностики аутизма):
- Тест интеллекта Д. Векслера
Тесты (карточки, задания для детей), направленные на оценку общей осведомленности, запаса знаний и представлений об окружающем мире, возможностей усвоения и обработки информации, познавательных способностей.
- Тест интеллекта Кауфманов
Тесты для определения сильных и слабых сторон процессов обработки информации: зрительной и слухоречевой памяти, усвоения инструкций, планирования последовательности действий.
- Прогрессивные матрицы Равена
Позволяют определить уровень интеллектуального развития ребенка. В каждой серии таблиц содержатся задания нарастающей трудности. Прогрессивные матрицы Равена предназначены для определения уровня умственного развития у детей начальных классов с любым уровнем речевого развития.
Опросники для родителей:
- Шкалы сенсомоторного развития (возраст 0-5 лет)
Заполняются в ходе беседы с родителями и наблюдения за ребенком. Позволяют оценить различные стороны моторного и психологического развития в соответствии с возрастными нормативами.
- Опросник Vanderbilt по симптомам СДВГ
Позволяет оценить выраженность симптомов гиперактивности, невнимательности и импульсивности в различных сферах жизнедеятельности ребенка.
- овая шкала аутизма CARS
Один из наиболее используемых тестов для определения симптомов аутизма. Шкала включает в себя 15 категорий.
Тесты, проводимые дефектологом и психологом:
«Золотой стандарт» диагностики аутизма. Позволяет в игровой форме определить отклонения в коммуникативных способностях ребенка.
Ребенку предлагаются «коммуникативные провокации», в которых обычный ребенок ведет себя «обычным» образом, ребенок с аутизмом — иначе.
После проведения наблюдения проводится подсчет, какого поведения было больше — обычного, или «аутичного». По результатам подсчета устанавливается диагноз.
Подробный опрос, позволяющий получить весь объем информации, необходимой для установления диагноза аутизм и оценки близких к нему психических нарушений.
Выявление индивидуальных особенностей ребенка, характеристика его коммуникативных возможностей, познавательной деятельности, эмоционально-волевой сферы, работоспособности и пр. Выявленные особенности принимаются во внимание при составлении индивидуального плана коррекционно-развивающей работы с ребенком.
Помощь при аутизме в ЕМС
Если диагноз установлен, необходимо немедленно начинать работать с ребенком, и эта работа должна быть комплексной:
Психиатр подбирает медикаментозную терапию (при выявлении отклонений в возрасте до 1 года часто можно обойтись без медикаментов).
Психолог, нейропсихолог и дефектолог составляют программу коррекции аутизма и регулярно работают с ребенком, проводя различные занятия, тестирования, игры.
Для достижения наилучшего результата важна комплексная работа специалистов, а не одного врача-психиатра. Важно не упустить время, а проводить коррекцию аутизма в раннем возрасте.