Муж умер от ВИЧ

Женщина, которая не верила в СПИД

После того как Минздрав подготовил законопроект о запрете распространять призывы отказаться от лечения ВИЧ, с новой силой заговорили о ВИЧ-диссидентах.

Люди, которые отрицают существование вируса и тем самым обрекают на смерть себя и своих детей, кажутся недостойными сострадания.

Но как живет человек с ВИЧ и почему иногда проще поверить в заговор фармкомпаний, чем признать, что общество не простит ему его диагноз?

С 18 по 20 апреля в Москве проходит Международная конференция по ВИЧ/СПИДу в Восточной Европе и Центральной Азии. Участие в конференции принимают около 3 тысяч делегатов из 53 стран. Эксперты обсудят профилактику и лечение ВИЧ-инфекции, финансирование в этой области, международное сотрудничество и методы борьбы с ВИЧ-диссидентством.

– Я хочу начать с того, что это моя личная боль. Мой крест. Мой грех. Помните, в «Мастере и Маргарите» была на балу женщина Фрида.

Она просила Маргариту избавить ее от наказания: изо дня в день, целую вечность, ей подавали платок, которым она удушила ребенка.

Так вот, этот платок со мной каждое утро, когда я встаю, даю детям терапию и прекрасно понимаю, что этого могло бы не случиться, если бы я…

Бывшая ВИЧ-диссидентка, назовем ее Ксения, боится, что в этой истории кто-то опознает ее настоящую. Боится не за себя, а за детей. Они пока не знают о диагнозе. Психологи фонда «Дети +», с которыми работает семья, говорят, что девочки не готовы, им нужен еще как минимум год.

Ксения меньше всего хотела бы, чтобы дочки узнали о своем статусе раньше времени и от случайного равнодушного человека. В школе, где они учатся, о заболевании знает только психолог. Ксении страшно представить, что будет, если информация дойдет до учителей, одноклассников или родителей.

Практика показывает, что к ВИЧ относятся как к чуме, а разглашение диагноза может закончиться каким-нибудь коллективным письмом с просьбой изолировать ВИЧ-положительных детей.

– Когда мы лежали в больнице с сопутствующим заболеванием, мне стоило больших нервов убедить заведующую отделением – очень жесткая женщина, до сих пор в голове ее срывающийся на крик голос «дети должны знать диагноз!» – этого не делать, чтобы девочки не узнали об этом из уст чужого, агрессивно настроенного человека.

Мой родной отец, современный человек, активно пользуется интернетом, мир повидал, и то спросил, как я посмела приехать к нему в гости со своими детьми и рисковать здоровьем его и его семьи. Я была поражена, много плакала. Сейчас в наших отношениях все нормально, но тогда я поняла: если близкие так реагируют, то что говорить о чужих людях.

Ксения знала, что выходит замуж за ВИЧ-положительного мужчину. Но она была слишком влюблена, была на пятнадцать лет моложе и на две смерти живее. О ВИЧ они с мужем поговорили всего лишь раз.

Вместе решили, что не признают существование вируса. В те годы «удачно» поднялась волна диссидентства, появились первые публикации, переводные статьи, теории заговора фармкомпаний.

Но Ксения в них не углублялась.  

Ей было достаточно прочитать книжку врача Ирины Сазоновой, где написано, что ВИЧ – это мистификация, чтобы ухватиться за эту идею и отгородиться ею от всех своих страхов.

А дальше она не искала никаких сообществ, не сражалась за идеи ВИЧ-диссидентства, ей хотелось просто жить, растить своих детей, любить своего мужа.

Тем более что он долгие годы выглядел здоровым, цветущим и полным сил мужчиной.

Первая известная критика связи СПИДа и нового вируса принадлежит немецкому психиатру Касперу Шмидту. Он утверждал, что СПИД имеет психосоциальное происхождение, а гипотеза о его инфекционной природе порождена стереотипным мышлением ученых, склонных искать вирусы для неизученных болезней. Шмидт умер от СПИДа в 1994 году.

– О том, что такое СПИД, я впервые узнала в 80-е годы. Была подростком и очень любила читать, читала все, что попадалось под руку.

Я помню ту истерику в газетах, что СПИД – это чума XX века, как это страшно, как с этим можно вообще жить. И я хорошо помню, какой ужас меня охватывал в детстве от этих двух слов: ВИЧ и СПИД.

Поэтому, когда я вышла замуж, когда родились дети, я убегала от этой информации. Жила в своем мирке, пряталась от правды.

Ксения несколько раз просит понять ее правильно: она не бравирует своей историей, не оправдывается. Она просто пытается найти ответ для себя, для детей, которые когда-нибудь обязательно спросят. Это как стоять на пепелище после пожара, когда ничего уже не изменишь: можно истлеть, а можно встать, собраться с силами и заложить первый кирпич новой жизни.

– Когда я протянула руку врачам, чтобы у меня взяли кровь на ВИЧ, когда я через две недели вскрыла конверт и узнала, что ВИЧ-положительная, у меня было чувство, что дьявольская рука, которая сжимала мое горло 10 лет, как будто бы разжалась, растворилась. Я смогла посмотреть правде в глаза, и я получила освобождение.

Идеологи ВИЧ-диссидентства зарабатывают миллионы на псевдонаучной литературе и услугах по альтернативному лечению ВИЧ. Например, по информации Life.

ru, лечение по «собственным научным разработкам» в частной клинике украинского врача иранского происхождения Гора Ширдела, который утверждает, что СПИДа не существует, стоит $ 12 700 немецкими препаратами и $ 8800 – вьетнамскими.

aftershock.news

Я снова осознаю, на что обрекла своих детей

За свободу от страха признать ВИЧ Ксения заплатила несоизмеримо высокую цену. Сначала резко сдал муж. Обострилось сопутствующее заболевание, он похудел, перестал себя контролировать. Чтобы произнести короткое слово, ему приходилось делать над собой физические усилия – вирус, вероятно, затронул мозг. Но даже тогда Ксения отказывалась признавать, что ее муж умирает от СПИДа.

– Я не приняла диагноз. Думала, что он умер, потому что у него была очень сложная болезнь. Бывает же, что умирают от всяких болезней без СПИДа. Я просто не видела, не понимала, не хотела вникать в очевидные вещи. А через год у меня сильно заболел сын.

Врачи разводили руками, не понимали, что происходит. И вот когда в своем сыне я увидела второго мужа, когда поняла, что с моим ребенком происходит то же самое – он похудел, стала речь заплетаться – я поняла, что мне пора довериться Богу и перестать бояться врачей.

Я попросила проверить сына, проверить дочек и проверилась сама.

Ксения потеряла ребенка, но с того самого дня борется за здоровье других своих детей. Ей повезло, что врачи тогда не осудили ее, не отняли дочек, а вместе с ними отправили на обследование.

После месяца в инфекционке был почти год в другой больнице, где лечили сопутствующее заболевание. Сейчас Ксения и девочки два раза в день принимают антиретровирусную терапию – это препараты, которые подавляют активность вируса и не дают ему размножаться.

Каждые три месяца им надо сдавать кровь, чтобы знать, продолжает ли терапия работать.

По словам редактора группы «ВКонтакте» «ВИЧ-диссиденты и их дети» Юлии Верещагиной, за последние четыре года ими зафиксировано 84 случая смерти из-за отказа от лечения, из них 17 – детские.

Администратор группы «ВИЧ-СПИД – величайшая мистификация ХХ века», пропагандирующей идеи ВИЧ-диссидентства, опубликовал по этому поводу ироничное сообщение. «Капля камень точит.

Чем больше будет шумихи вокруг запрета [пропаганды ВИЧ-диссидентства], тем больше людей поинтересуется альтернативной точкой зрения на ВИЧ/СПИД», – говорится в сообщении.

– Детские врачи из СПИД-центра, когда я стенаю и плачу у них в кабинете, успокаивают меня, говорят, что мои дети проживут весь свой биологический возраст. Не знаю, может, они так делают, видя мое состояние, потому что у меня до слез доходит, когда я снова и снова осознаю, на что я обрекла своих детей. Но тем не менее они говорят, что переживать не о чем.

По крайней мере говорили так до того, как наши депутаты собрались ввести санкции на лекарства из США, то есть наказать свой собственный народ. В моей схеме есть лекарства, которые изготавливают в Германии. Германия – следующая по санкциям, поэтому страшновато. У детей есть препараты, которые выпускают в Нидерландах. Мы здорово рискуем, и меня это тревожит.

Дочки пока не задают Ксении те самые вопросы. Может быть, помнят о месяцах, проведенных в больнице, и поэтому молча принимают все процедуры. Но рано или поздно вопросы возникнут. Чтобы отвечать на них было не так больно, семья ходит на занятия с психологами.

В группах вместе с другими ВИЧ-положительными детьми они играют в игры, которые помогают психологу понять, насколько у ребенка развито чувство личных границ, насколько он умеет хранить тайны; в игровой форме усваивают необходимые понятия.

Ксения верит, что это облегчит удар, но представлять тот будущий неизбежный день не хочет.

Unsplash

– В «Денискиных рассказах» есть рассказ «Бы».

Даже если бы у мужа была инвалидность, ну и что. Получал бы что-то по инвалидности, все равно мог бы потихонечку подрабатывать. Я бы работала. Дети были бы здоровы. Я бы не думала, как прожить еще один день, чтобы никто ничего не узнал, не переживала бы, как таблетку незаметно дать, особенно когда дети в гостях или где-то играют.

Мне долго можно сожалеть об упущенных возможностях. Я надеюсь, что мы доживем до того времени, когда сможем сказать, что у нас был ВИЧ. Изобретение не за горами. Гепатит С еще недавно считался смертельным заболеванием, сейчас его лечат за три месяца препаратами прямого противовирусного действия. Может, и до ВИЧ дойдет.

По данным Роспотребнадзора, на 31 декабря 2016 года всего с 1987 года (выявлен первый случай заражения) было зарегистрировано 1 млн 114 тыс. 815 случаев ВИЧ-инфекции среди граждан РФ, из них умерли 243 тыс. 863 человек.

Таким образом, на начало 2017 года с диагнозом ВИЧ/СПИД в России жили 870 тыс. 952 человека.

По данным Объединенной программы ООН по ВИЧ/СПИД, Россия занимает третье место в мире по числу новых случаев заражения ВИЧ-инфекцией после ЮАР и Нигерии.

currenttime.tv

Нас до сих пор называют «спидоносы»

«Раньше делала тест на ВИЧ каждые полгода, а после рождения ребенка перестала бояться». Как живет семья, в которой у мужа ВИЧ, а жена и дочь — здоровы

«Да, это заболевание, но не более того. Я принял его», — спокойно говорит Алексей (все имена изменены по просьбе героев). У него умное, внимательное лицо и что-то такое профессорское, знающее во взгляде. Немудрено, ведь Алексей — психолог.

Сегодня он помогает принять болезнь и прекратить войну с самими собой людям с ВИЧ. У него есть жена (ВИЧ-отрицательна) и дочь (ВИЧ-отрицательна). Он успешен, принят в обществе, благополучен.

Казалось бы, хеппи-энд? Зачем вообще рассказывать эту историю?

Но ведь свои лица Алексей и его жена Ирина не покажут читателям Onliner.by. Почему? Да потому, что они живут в Беларуси и реалистично смотрят на вещи: человек, открывший свой ВИЧ-положительный статус, рискует столкнуться с отвержением, изоляцией, дискриминацией. И уж тем более человек, «посмевший» зажить обычной нормальной жизнью со здоровой женой, родить ребенка…

Эта история — попытка показать изнутри мир человека с ВИЧ. В нем много вины, тревоги, боли и отчаяния. Но и место для любви тоже есть. Просто дослушайте до конца.

«Тупик. Паровоз приехал — и стоит»

В начале девяностых поколение, окончившее школу, уперлось прямо в пустоту. Прежние идеи и смыслы были разрушены. Новых не было. Зато можно было спокойно вызвать такси, и любой водитель знал, где на районе точка с героином. А цыгане в частном секторе предлагали наркотики «по сходной цене». Такой была реальность Алексея где-то в 16 лет.

— Когда я окончил школу и нужно было взрослеть, я не очень-то понимал, что делать дальше. Был испуган тем, что меня обязывали идти в армию, а я не хотел служить. В этот момент в мою жизнь пришли наркотики.

Сначала я попробовал марихуану, потом — инъекционные вещества. Домой я приходил только переночевать и поесть. Работы не было, профессии не было, смысла жизни — тоже. Так прошло десять лет.

Когда началась ВИЧ-инфекция, я не помню, — говорит мужчина.

О диагнозе «ВИЧ» Алексей узнал в 1997 году. Тогда это заболевание считалось смертельным. Лечения не было никакого. Висели плакаты с огромными воспаленными лимфоузлами, умирающими дядьками, надписями «Вам осталось от двух до пяти лет» — одним словом, полный набор ужасов.

— В 1997-м я в очередной раз проходил лечение от наркозависимости в государственной клинике. Принудительно? Нет.

Все зависимые периодически сами ложились в больницу, чтобы отдохнуть, переключиться, сменить обстановку, слезть с дозы героина, снять боль, отоспаться, наесться, — при этом прекрасно понимая, что это «лечение» никак не поможет.

Потому что с психикой тогда не работали. Ровно после двух недель детоксикации зависимые садились в такси и ехали на ту же точку за героином, с которой их привезли в больницу.

В клинике брали кровь. Я почему-то догадывался, что у меня что-то есть. Во-первых, воспалились лимфоузлы. Во-вторых, доктор подошел ко мне, сначала долго смотрел в окно, потом — на меня. С сочувствием. А наркоманы у докторов обычно сочувствия не вызывают. Агрессию — да.

А здесь было сочувствие, и я начал догадываться, что со мной случилось что-то плохое. «Чего ты будешь выписываться? Полежи у нас еще, прокапайся», — завел разговор доктор. А потом меня вызвали в Центр СПИДа на Ульяновской (был у нас такой раньше), и там огласили диагноз.

Тогда я принимал столько наркотиков, что, казалось бы, мне должно быть все равно. Но я почувствовал шок и опустошение.

Наркозависимый постоянно испытывает сильнейшее отчаяние. А что еще испытывать, когда ты понимаешь, что не можешь выздороветь, не можешь не употреблять? Какие бы заклятия ты себе с утра ни читал, ровненько к вечеру идешь за дозой снова. В какие бы больницы или к каким докторам ни обращался — все напрасно.

Зависимость в те времена побеждала человека на 100%. Все надеются на твое выздоровление, а ты понимаешь, что рано или поздно подохнешь от передоза. Или в тюрьму заберут. Жизнь превращается в существование, в котором очень много боли, горя, наркотиков, злости, отчаяния, безысходности. Нет надежды, нет света, нет будущего.

Казалось бы, уже все равно, чем ты болен, от чего ты умрешь…

Несмотря на все это, новость о ВИЧ меня просто выпотрошила. Если какая-то мизерная надежда на будущее все-таки тлела, то теперь она прекратила свое существование. Такой тупик, когда паровоз приехал — и стоит.

Ни вперед, ни назад. Ничего. Пустота. Как будто батарея у телефона разрядилась, мигает красным, а подзарядить негде. Но ведь нельзя лечь и умереть.

Все равно встаешь по утрам, чистишь зубы, планируешь что-то…

«Я признался, что у меня ВИЧ, группа меня окружила и обняла»

Свой диагноз Алексей скрывал от всех — и от друзей, и от родителей. Признался только на терапевтической группе в реабилитационном центре в 2001 году.

— На группе мы учились жить по-новому, понимали, что, кроме наркотиков, наркоманов, милиции и больниц, есть другие вещи: живые отношения, слезы, смех, откровенность, поддержка. Я признался, что у меня ВИЧ, вся группа меня окружила и обняла. Не на уровне слов, а всем своим существом я ощутил, что меня принимают.

Мне стало значительно легче жить с диагнозом. Раньше хотелось отрицать его, заткнуть куда-то, сделать вид, что это произошло не со мной. Диссидентские мысли о том, что ВИЧ не существует — как раз из этой серии, когда люди не могут пережить состояние шока, потому что их никто не поддерживает. Потом я сказал правду родителям.

И стало легче.

После десяти лет употребления наркотиков у Алексея началась (и длится до сих пор), как он сам по-медицински говорит, «трезвость». А с 2007 года — антиретровирусная терапия, то есть лечение от ВИЧ. Поначалу Алексей, как и другие пациенты, не понимал необходимости терапии. «Тем ВИЧ и страшен, — говорит мужчина сегодня, — у тебя ничего не болит, так зачем принимать лекарства?»

И все-таки болезнь дала о себе знать. Во-первых, состояние постоянного холода, когда невозможно согреться, что бы ты ни делал. Во-вторых, хроническая усталость.

У Алексея хватало сил только на то, чтобы поднять себя утром, дойти до работы, а в шесть вечера вернуться и тут же заснуть в изнеможении. И так каждый день.

В конце концов Алексей начал принимать лекарства и делает это до сих пор — день в день, утром и вечером по две таблетки.

«Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить?»

— Когда я признался людям в своем диагнозе, мне стало комфортнее, я понял, что мир состоит не только из тех людей, кто может пренебречь мной или осудить. Я начал строить отношения с девушками. Вопросов все равно было много.

Сказать о диагнозе или нет? Когда это сделать? Отвернутся от меня или нет? Может быть, с ВИЧ-инфекцией меня никто не будет любить? С этими вопросами я пытался разобраться. Иногда я был честен и смел, иногда — нет.

Но о безопасности партнерши я думал всегда.

История знакомства с Ириной, будущей женой, была довольно банальной, как у всех обычных людей. Дело было на курсах повышения квалификации. Алексей тогда уже получил высшее образование и работал психологом, а Ирина занималась маркетингом в одной общественной организации.

— Заочно с Ириной мы были знакомы, потому что работали в одной сфере. И свой диагноз я не скрывал. Поэтому мне не нужно было раскрывать тайну про ВИЧ-инфекцию, думать, как она к этому отнесется. Я сказал Ире: «Чтобы я не вводил тебя в заблуждение по поводу риска в сексе, ты можешь поговорить со специалистами, с докторами. Узнать, как передается болезнь и как она не передается».

Она поговорила, пообщалась — и все. Стало понятно, что рисков нет или они сводятся к минимуму в двух случаях. Первый — когда человек принимает лечение от ВИЧ, вирусная нагрузка у него снижается. В медицине она называется «неопределяемой». И человек становится неопасным для окружающих.

Чтобы нагрузка снизилась, нужно принимать антиретровирусную терапию хотя бы полгода. А я это делаю уже много лет. Второй фактор — предохранение. Если люди используют презерватив, этого достаточно для того, чтобы они друг друга не инфицировали. Все. Конечно, можно предположить какой-нибудь внезапный случай, когда презерватив порвется.

Но, опять-таки, если человек принимает лечение от ВИЧ, это неопасно. В быту ВИЧ-инфекция не передается.

Вот так медицина и здравый смысл победили то, что сам Алексей называет «инстинктивным внутренним страхом человека перед заболеванием». Ира сказала «да». После нескольких лет брака пара стала думать о ребенке.

Какие здесь существуют способы? ЭКО в Беларуси пациентам с ВИЧ не делают. В РНПЦ «Мать и дитя» есть аппарат по очистке спермы от ВИЧ-инфекции. После очистки происходит искусственная инсеминация.

Это сложный способ, и, хотя Алексей и Ирина пытались несколько раз, у них не получилось.

— Тогда мы решили пойти естественным путем. Ведь вирусная нагрузка у меня очень низкая, «неопределяемая». У нас родилась девочка, сейчас ей три года. Она здорова, жена здорова — и слава богу. Мне очень хотелось иметь семью и детей! Да, с ВИЧ-инфекцией это сделать сложнее, но при соблюдении всех правил, консультациях с врачами — возможно.

«Человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге, с Уголовным кодексом на тумбочке»

— Алексей, в Уголовном кодексе Беларуси есть 157-я статья — «Заражение вирусом иммунодефицита человека». Причем она касается даже семей, пар в официальном браке. На ваш взгляд, это нормально?

— Нет, конечно. Хотя в ближайшее время 157-я статья должна быть пересмотрена, для ВИЧ-позитивных людей это ловушка. Тупик, в котором ты никак не можешь быть не наказанным. Ведь дело возбуждают без заявления. То есть не партнер пришел и сказал: «Вот он меня инфицировал!» Происходит иначе. Люди идут сдавать тест на ВИЧ.

И если оба положительные, проводится эпидемиологическое расследование: «Кто вас инфицировал? С кем вы спали? Ага, с этим? А ну-ка, иди сюда. Муж ты, не муж — нас не волнует. Пройдемте в зал суда и там уже решим, насколько вы злостный заражатель». И у человека нет возможности сказать: «Подождите, но я же говорил партнерше про ВИЧ-статус. Я предохранялся.

Заявителя нет. Так почему вы заводите дело?»

Сейчас предлагается поправка в закон, чтобы была возможность не возбуждать уголовное дело, если человек предупредил о своем статусе.

Понятно, милиция ловит женщин из секс-бизнеса, которые без презерватива передают ВИЧ. Проститутку, которая инфицировала нескольких партнеров, сажают.

Но почему не привлекают к ответственности мужчин, которых она инфицировала? Они же тоже имеют голову. Почему не надевали презервативы? Почему пользовались секс-услугами? Здесь есть обоюдная ответственность.

Но в законе она однобокая — только для тех, кто имеет ВИЧ-статус.

И человек с ВИЧ вынужден жить в постоянной тревоге. С Уголовным кодексом на тумбочке, я бы сказал.

Казалось бы, мы современное общество. Но стигма в отношении ВИЧ-положительных людей никуда не исчезла. Одно дело — соседские сплетни. Такой уровень я даже не хочу рассматривать. Мало ли что говорят соседи. Но когда человека дискриминирует собственное государство на уровне законов и поведения госслужащих, это очень плохо.

Если человек с ВИЧ обратится в больницу за медпомощью и откроет свой статус, ему могут отказать, в тот же день выписать — сколько было таких случаев! Или врачи наденут двадцать перчаток во время банального осмотра, будут шушукаться при пациенте… Когда на уровне законодательства есть уголовная ответственность, есть дискриминация, о чем можно говорить?

Я понимаю, что людей, которые могут передать болезнь, нужно оградить. Но ограждения должны быть не в ущерб людям с ВИЧ. Нельзя затрагивать их права.

Все не должно сводиться к наказанию людей с ВИЧ-положительным статусом. Должны быть основания.

Если мы говорим, что вирус передается только через кровь, то какого черта мне нельзя идти в бассейн? Почему в нашей стране человек с ВИЧ не может работать хирургом, а в Швеции — может?..

«Я не лечила смертельный вирус 10 лет». Исповедь ВИЧ-положительной

Получила вирус от парня-наркомана. Его не виню — сама понимала, чем грозят такие отношения. Думала, смогу ему помочь. В итоге парня посадили за хранение. Сейчас он, наверное, уже мертв. Из тюрьмы он мне писал, что нашли ВИЧ. Я сдала анализ — результат отрицательный. Видимо, тогда еще не определялся. Я выдохнула, думала, что пронесло. Но не пронесло.

В 2009-м я сдавала анализы по какому-то другому поводу. Через неделю домой позвонили — мама взяла трубку, — меня попросили прийти к инфекционисту. В глубине души я ждала этого звонка. Думала, что позвонят еще раз. Но никто не перезвонил. Я предпочла думать, что ошиблись. Игнорировала страшную мысль.

Я погубила свою юность — двор, алкоголь, плохая компания. С 12 лет до 21 года был самый отвратительный период моей жизни. Видимо, мне не хватало дисциплины и отцовской руки. Не та компания, не те привычки, не те приоритеты.

Сама дура была. Но в какой-то момент поняла, что не хочу так жить. Компания пошла по наклонной. Я ушла от «друзей», вернулась на учебу, устроилась на работу. Взялась за ум — начала новые отношения (ему повезло не заразиться).

Морщилась от брезгливости к себе

Когда решила заняться здоровьем — пошла к врачу, и там, конечно, ВИЧ подтвердился. Мне кажется, внутри я всегда понимала, что не пронесло. Я прошла все стадии принятия и не собиралась отказываться от терапии. Но в 2012 году таблетки давали не сразу – только по показаниям. Я просто ждала, когда выпишут лечение.

А пока ждала — хватала отрывки информации и из них формировала свою теорию. В настойку восковой моли, которую пьют ВИЧ-диссиденты, я не верила. Но допускала мысль «а вдруг ВИЧ и вправду не существует». Сбило с толку выступление Александра Гордона, где он говорил, что ВИЧ — это обман. Ну и мама не верила в вирус и убеждала меня, что это все ошибка.

Анализы у меня не менялись. Я читала страшилки про терапию и решила, что таблетки меня убьют быстрее, чем вирус, — про побочные эффекты очень много негатива. И я решила — не буду пить. В периоды депрессии вообще отрицала, что больна.

Паранойя чуть не свела меня в могилу. Я стала скрывать статус даже от докторов. Когда заболела пневмонией, не сказала врачу о своем диагнозе и он назначил обычные антибиотики. Я болела три месяца, ничего не помогало, задыхалась, оказались поражены оба легкого. Меня увезли на скорой.

А я боялась признаться — вдруг откажутся лечить. Когда в больнице взяли кровь и все поняли — я сделала вид, что не знала. Было стыдно и глупо. Я изображала оскорбленную — мол, я питаюсь хорошо, с маргиналами не тусуюсь, как вы можете мне такое говорить? В общем, ушла в полную несознанку. Вот дура.

Сказала бы сразу, назначили антибиотики посильнее и быстро бы поправилась.

Вот так я жила двойной жизнью. На людях работала, отдыхала, и все хорошо. А оставалась наедине с собой — морщилась от брезгливости, боролась со страхом умереть. Боялась всех заразить, боялась, что на работе узнают. В голове каша — куча противоречивой информации, ума не хватает отсеивать неправильное. И в итоге я спряталась в кокон — ОТСТАНЬТЕ ОТ МЕНЯ. Я ничего не хочу.

Зачем пить лекарства, если ничего не болит

В таких метаниях я и жила восемь лет. Решила отказаться от детей и посвятить себя работе. Но в августе незапланированно забеременела. И была почему-то рада. В тот момент проснулось все, что я в себе хоронила десять лет. У меня наконец появился стимул все изучить и проконсультироваться с врачами. Я решила начать принимать таблетки.

Но тут вмешалась мама. Это было самое тяжелое. Она диссидент. Мама плакала, умоляла меня не пить. В какой-то момент она была на грани серьезного срыва. Мне было ее так жалко.

До 16 недель не могла себя заставить поехать в больницу — мама рыдала, потому что боялась за меня. Только тогда до меня дошло, что пока я переживала за себя, не заметила, как мама у меня под носом чуть с ума не сошла.

Я поехала в больницу и там под наблюдением медиков начала терапию.

Обычно терапию принимают дома. Но так как дома — мамины истерики, а я беременна, то мы с врачами в СПИД-центре решили начать в стационаре. Побочные эффекты были первые две недели — расстройство желудка и бессонница.

И то я не уверена, что дело в лекарствах. В больнице я видела много людей в СПИДе, конечно, что ни говори, но большая часть — это наркоманы. Девочки, получившие половым путем, — пьют исправно и по ним никогда не скажешь.

Но то, что я там увидела, заставило меня еще больше разобраться в вопросе.

Сейчас все встало на свои места, бросать терапию я не стану. Побочек у меня нет совсем. Страхи ушли, от врачей я больше не скрываю, поняла, что такое отношение к ВИЧ я сама себе придумала. Правда, есть небольшое опасение пропустить прием, но оно уходит со временем. Мне повезло, что вирус не прогрессировал, — я могла доиграться.

Маму я за полгода переубедила — она теперь смеется над диссидентами. Хотя на самом деле это не смешно — там много просто запутавшихся и запуганных. Я думаю, что ее диссидентство — защитная реакция, она не могла допустить мысли, что ее дочь, самая лучшая и самая любимая, может быть с ВИЧ.

Мой отказ от терапии — это клеймо «проститутка-наркоманка» и недостаток информации, которые породили страх. Если бы не ребенок, я даже не знаю, дошло ли бы до меня.

Совсем недавно появились рекомендации принимать терапию сразу, не дожидаясь, пока грохнется иммунитет, — это правильно, нельзя оставлять человека наедине со своими догадками. Это трудно объяснить. Ты вроде все понимаешь, но упорно идешь к могиле.

Мне статус тоже не ветром надуло — сама виновата, — но даже у меня есть брезгливое отношение к положительным. Вот такое противоречие.

Многие боятся, что если начнут принимать лекарства и не смогут вовремя выпить таблетку, иммунитет больше работать не будет. Это неправда. Антиретровирусная терапия действует только на вирус, а на иммунитет не влияет.

Но это плохо объясняется, да и не сразу понимается. Ну и, конечно, у многих самочувствие со временем никак не меняется. А раз ничего не болит, то зачем пить какую-то химию. Но ждать, когда упадет иммунитет, я больше не хочу.

Я видела в больнице, к чему это приводит, — ужасное зрелище.

«ВИЧ не мешает мне строить отношения со здоровыми людьми». 4 истории о жизни дискордантных пар

Люди, живущие в дискордантных парах, где у одного из партнеров есть ВИЧ-инфекция, рассказали «Снобу» о своих страхах, рождении детей и о том, как вирус сказался на их отношениях

Uwe Krejc/Getty Images

Ольга, 32 года

О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 21 год. Меня заразил мой бывший молодой человек. Я не знала, что он болен. После расставания с ним мы случайно встретились, и он с усмешкой спросил: «Как здоровье?» Когда я узнала о своем статусе, поняла, к чему был этот вопрос. Не знаю, зачем он это сделал, мы больше не виделись.

Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку.

Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья.

Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.

В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор

С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак.

В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался.

Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.

Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция.

Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет.

Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.

Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.

«Я была диссиденткой, пока не заразилась от мужа ВИЧ»

Екатерина, 42 года

Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.

Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии.

В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила.

Сама тоже была здорова.

Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол

Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути.

Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым.

Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.

Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.

«Родственники мужа не знают о моем диагнозе»

Александра, 26 лет

Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.

Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем.

Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало.

Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.

Мы прекрасно жили. Секс — только с презервативом. Когда решили завести ребенка, высчитывали овуляцию и шприцем вводили в меня сперму. Забеременела, мне назначили антиретровирусную терапию, вирусная нагрузка упала до нуля и мы перестали предохраняться. У нас родилась здоровая дочь, сейчас ей почти пять лет.

Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять

Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.

Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.

Вообще, мне к дискриминации не привыкать. Однажды в стоматологии врач написала на обложке карты крупными буквами «ВИЧ, гепатит». Я пошла ругаться, грозила Малаховым и Соловьевым — в лучших традициях — и мне поменяли карту.

В другой стоматологии решила ничего не говорить о своем ВИЧ-статусе, но по глупости спалилась, когда отвечала на вопрос, какие лекарства принимаю. Стоматолог выпучила глаза, сказала, что с зубами у меня все в порядке, и выпроводила.

Пришлось у другого врача зубы лечить.

Как-то я пришла в женскую консультацию, принесла буклеты от центра помощи женщинам, сказала медсестре, что я — равный консультант при центре и что, если есть девушки с ВИЧ, присылайте их к нам.

Старшая медсестра, видно, не знала, кто такие «равные», и стала орать: «Доченька, лучше иди работать в салон, а эти мрази пусть подохнут! Вон там у меня ящик с картами, давай я отвернусь, а ты адреса перепиши и сама им свое барахло неси».

Я молча пошла к заведующей, она в депутаты как раз выдвигалась — мне сразу и стенд выделили, и буклеты взяли.

«Я боялась, что муж может рано умереть из-за ВИЧ»

Роксана, 33 года

Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения.

Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться.

Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго.

Вера в лучшее рассеивала страхи.

Через полгода совместной жизни, когда вирусная нагрузка у мужа стабильно не определялась, мы стали практиковать незащищенный секс. Это был наш осознанный выбор. Правда, поначалу муж отговаривал меня, потому что боялся за мое здоровье.

Потом мы решили завести ребенка. Беременность планировали заранее, сдали все анализы, консультировались с врачами. В итоге у нас родилась здоровая девочка.

Маме пришлось соврать, что мы предохранялись, а ребенка зачали с помощью искусственной инсеминации, очистив сперму. Так ей было спокойнее.

Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост.

Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой.

Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.

Мы доживаем за них! кто и почему умирает от спида в xxi веке?

Эксперты темы ВИЧ из Екатеринбурга, страны и мира о жертвах болезни, которую до сих пор боятся называть вслух.

Коллаж: Николай Пекарский, ЕТВ

Фредди Меркьюри, Айзек Азимов, Рудольф Нуреев… Каждый год во всем мире вспоминают тех, кто умер от СПИДа. Не только знаменитых и великих, но и тех, о ком не осталось статьи в Википедии — жен и мужей, сестер и братьев, родных и близких.

По данным регионального центра СПИД, сегодня в Свердловской области с ВИЧ-инфекцией живет 69266 человек. Каждый год примерно три процента от общего числа пациентов, состоящих на учете, умирают.

Почему это происходит, если есть терапия, позволяющая контролировать вирус и жить полноценной жизнью? И что нужно сделать прямо сегодня, чтобы это остановить? Три человека, три взгляда на проблему — на ЕТВ.

«Учитывая слухи,гуляющие в прессе последние две недели,я хочу подтвердить: анализ моей крови на ВИЧ оказался положительным. У меня СПИД. Я считал нужным держать эту информацию в секрете,чтобы сохранить спокойствие родных и близких. Однако пришло время сообщить правду моим друзьям и поклонникам во всем мире. Я надеюсь,что каждый присоединится к борьбе с этой ужасной болезнью».Фредди Меркьюри, 23 ноября 1991 года

«Люди не могут простить себе ВИЧ»

Вера Коваленко, глава регионального фонда «Новая жизнь»

Вера Коваленко на Акции памяти тех, кто умер от СПИДа

Вера Коваленко живет с открытым ВИЧ-положительным статусом. Ее фонд«Новая жизнь» помогает людям принять себя и диагноз. Она вовлекла в профилактику ВИЧ одну из уязвимых категорий — секс-работниц. На средства президентского гранта фонд реализует проект для дискордантных пар «Вместе: плюс и минус».

— У тебя есть какой-то свой ритуал в день памяти жертв от СПИДа?

— Когда у нас было все хорошо с таблетками и не было перебоев, для меня это был такой важный и тихий день для семей, которые потеряли своих близких.

Я вспоминала друзей, которые ушли, и делала это тихоночеко — сама с собой.

А потом я начала видеть, что люди по-прежнему умирают, что таблетки дают страшную побочку, люди бросают терапию и оказываются в больницах. И вот тогда я поняла всю важность этого дня.

— Кого ты вспоминаешь в этот день?

— Был период, когда каждый месяц я удаляла по три-четыре контакта из телефона, просто потому, что этих людей больше не было. В этот день я вспоминаю их всех.

Я вспоминаю молодую девушку. Ей было 30, когда она умерла. У нее осталась четырехлетняя дочка. О диагнозе ВИЧ она узнала во время беременности, заразилась половым путем от своего мужа, к слову, на тот момент это был первый и единственный мужчина в ее жизни. Диагноз поставили слишком поздно, и ребенок родился ВИЧ-положительным.

Когда мы с ней познакомились, ей было 26 — с мужем они разошлись, вся была в заботах о ребенке, перед которым бесконечно испытывала чувство вины. Были проблемы со здоровьем, она долго выкарабкивалась из стадии СПИДа, потом начала встречаться с «отрицательным» мужчиной, влюбилась и тут случилась ее главная жизненная трагедия.

Во время осторожных разговоров она выяснила, что мужчина не готов принять ее диагноз. И она стала скрывать и скрываться. А потом перестала пить таблетки. Боялась, что он начнет спрашивать и все узнает. Она умерла от туберкулеза. Потому что иммунитет стремительно ослаб и организм не смог бороться.

Потом, конечно, ее возлюбленный узнал про ВИЧ — но ему не было никакого дела до этого диагноза. Он убивался по своей любимой женщине, не мог принять этого горя. Я вспоминаю ее и не могу понять, зачем она умерла.

Такая молодая,такая хрупкая, нежная, совершенно замечательная! Просто из-за каких-то стереотипов у себя в голове.

Вера Коваленко 20 августа — в День памяти умерших от СПИДа

— То есть те,кто сегодня умирает от СПИДа,это те,кто сдается? Кто заблуждается? Несмотря на все разговоры,болезнь по-прежнему остается настолько табуированной?

— Есть много разных заболеваний, которые люди могут себе простить — никто не станет корить себя за то, что у него астма, диабет или онкология. Но ВИЧ — совсем другое дело. Два года назад к нам пришла взрослая женщина, вдова, 54 года, которая сама себя приговорила к смерти. Просто за то, что у нее обнаружили ВИЧ.

«В моем возрасте нормальные люди не могут заболеть ВИЧ», — постоянно твердила она и говорила что-то про падших женщин. Она практически два года не выходила из дома, детям, конечно же, ничего не говорила. Сейчас она постоянно ходит к нашему психологу, и только на днях я впервые увидела ее улыбку. Первую улыбку за два года.

Кажется, она начинает себя прощать. Прощать за то, что заболела ВИЧ.

Акция в День памяти жертв СПИДа в Екатеринбурге. 2017 год

— Почему люди продолжают умирать?

— Казалось бы, умирать от ВИЧ в XXI веке — это нелепо, ведь есть препараты, терапия, возможности для ранней диагностики, доступное тестирование. Но проблема в том, что сегодняшняя терапия вызывает очень много побочных эффектов. У нас есть один мужчина.

Ему сорок лет. Когда я впервые его увидела, я подумала, что ему как минимум за 50. Все побочные эффекты,какие возможны от препаратов от ВИЧ, — они у него были.

И он пил таблетки от ВИЧ, потом пил таблетки от той побочки, которая у него начиналась — головокружение, диарея и прочее. В общем-то все время этот человек думал только о том, как не пропустить какую-либо из миллионов таблеток.

В итоге врачи смогли заменить ему курс терапии, и через полтора месяца его было просто не узнать. Он помолодел лет на 20. В его жизни даже появился секс!

— И все же ведь сегодня ситуация в целом лучше,чем была,скажем,десять лет назад?

— Конечно, когда сравнивают с тем, что было раньше, кажется, что сегодня это уже прогресс — дают же таблетки, что вам еще надо. По-моему, нам сегодня надо бороться и за качество жизни, и с тем, что царит в головах.

Люди, которые два раза в день пьют горсть таблеток, не могут забыть, что у них есть ВИЧ. Но они могут изменить к нему отношение.

Чтобы не было такого, что, узнав о диагнозе, люди просто добровольно приговаривают себя к смерти, не хотят с этим жить.

«Комиссии решали, кому жить, а кому умереть»

Игорь Пчелин, руководитель Фонда борьбы со СПИДом «Шаги»

Игорь Пчелин (в центре) на уличной акции по профилактике ВИЧ

Игорь Пчелин стал одним из первых россиян, кто открыто заговорил о своем ВИЧ-статусе. Диагноз ему поставили еще в 1997 году. Один из первых внедрил практику «равный равному» — когда про жизнь с диагнозом говорит не врач, а тот , кто с ним живет. В 2004 создал свой фонд помощи ВИЧ-положительным.

— Как изменилась ситуация«тогда» и«сейчас»?

— Я застал момент, когда лекарств практически не было, когда при СПИД-центрах существовали этические комиссии, которые решали, кому жить, а кому — умереть.

Сейчас, слава Богу, современное поколение ВИЧ-положительных людей не знает об этом. Сообщество ВИЧ-активистов сделало очень много для того, чтобы государство участвовало в разработке препаратов, закупало терапию.

В каком-то смысле мы сегодня доживаем жизни тех,кто боролся за терапию.

— Чем сегодняшние ВИЧ-активисты хуже тех,что были тогда?

— Сегодня сообщество расслабилось, страшные вызовы отступили. Появилась некая не сытость, но успокоенность. Сейчас не нужно приковывать себя цепями на площади или таскать за собой гробы по улицам (все это было) — есть терапия и за исключением отдельных случаев она доступна и бесплатна.

Но если раньше мы говорили о том, чтобы просто выжить или продлить сколько-то лет, то сейчас мы говорим о полноценном качестве жизни, о снижении побочных эффектов, чтобы еще выше поднять уровень жизни человека с ВИЧ. Ну и самый главный вызов сегодня — работа в уязвимых группах, она до сих пор буксует.

Потому что осталась проблема дискриминации.

— Про права и дискриминацию. Вы ведь создавали первую общероссийскую горячую линию для людей,живущих с ВИЧ,для людей,которые просто хотели что-либо узнать о ВИЧ. Что сейчас с этой линией?

— Мы подсмотрели эту идею в Бразилии — там большой колл-центр,120 операторов-консультантов. У нас такого размаха не было, но звонков было бешеное количество. Наша линия работала с 2005 по 2012 годы и была очень востребована.

Могу сказать, что в день мы получали от 500 до 800 звонков, для сравнения — государственная линия, созданная по линии Минздрава — собирала до 100 звонков в месяц. Государство отказалось нас финансировать.

Это позор, что у нас сегодня такой линии нет.

Инфографика: Николай Пекарский, ЕТВ

— Сейчас Минздрав предложил новое решение — школа пациентов для вновь выявленных людей с ВИЧ.

— Да, я слышал об этой инициативе — все, кто получает терапию, должны будут посетить в течение года десять занятий с психологами и медиками. Задача понятна — воспитать приверженность к лечению.

Но подход у меня лично вызывает вопросы: как бы это не превратилось в такую карательную практику из разряда — прогулял занятие, не получишь терапию.

И потом, групповые формы сейчас не актуальны (человек по большому счету может все загуглить в интернете). Сейчас актуально индивидуальное консультирование.

— Почему приверженность к терапии — это такая проблема? Ведь очевидно: пьешь таблетки — значит живешь…

— Есть такая специфика — раннее назначение терапии. Смотрите, человек себя еще чувствует хорошо, его ничего не беспокоит, а ему выписывают препараты, которые дают серьезную побочку. И такой пациент начинает отказываться от препаратов.

Есть еще одна очень сложная проблема, с которой сегодня никто не хочет разбираться — резистентность, то есть устойчивость к препаратам.

Было такое исследование: от четырех до шести процентов людей, которые только встали на учет и начали получать лекарства уже имели резистентность к основному препарату первой линии. То есть основные таблетки, которые назначают, на них уже не действовали.

Возможно, вирус, который они получили, был уже резистентный. Поэтому нужно обязательно проводить специальные тесты. Ведь это вопросы эффективности денежных трат, вопросы грамотного бюджетного планирования.

— Почему сегодня по-прежнему умирают от СПИДа?

— Раньше основной бедой была доступность терапии, умирали от нехватки препаратов. Сегодня — губительные идеи ВИЧ-диссидентства, отрицание, мысль о том, что поздно обращаются за помощью к врачам — в запущенной стадии, когда что-то изменить бывает уже поздно.

«Нужно ускориться, чтобы не превратиться в Ботсвану»

Виней Салдана, директор программы ООН по ВИЧ в Восточной Европе и Центральной Азии

Виней Салдана отстаивает #МоеПравоНаЗдоровье

— Каждый день мы видим невероятное количество людей, которые получают диагноз ВИЧ. К сожалению, мы видим также абсолютно недопустимое количество людей, которые умирают от СПИДа. Это происходит не только в России.

Но все это можно предотвратить. Сегодня у нас достаточно научных открытий и достаточно программных решений, чтобы ни одного человека больше не заразилось ВИЧ-инфекцией, чтобы ни один из тех, кто уже живет с ВИЧ, не умер от СПИДа.

Все делается правильно, нужно просто ускорить темп.

У мирового экспертного сообщества сегодня совпадают взгляды с официальной политикой России.

Не скрою, было время, когда нам казалось, что нас не слышат и не поддерживают, но с принятием первой государственной стратегии по противодействию ВИЧ-инфекции появилась четкая уверенность, что правительство понимает важность проблемы и поддерживает некоммерческие организации. Более того, сегодня на государственном уровне говорят о том, что нужно фокусироваться на уязвимых группах — это большой шаг в правильном направлении.

Проблема в том, что люди по-прежнему стесняются своего ВИЧ-статуса. Они боятся того, что с ними будут плохо обращаться.

Мигранты боятся, что их могут депортировать, секс-работницы или те, кто употребляет наркотики, — что их могут посадить в тюрьму. Они предпочитают вовсе не знать свой ВИЧ-статус.

Только когда они перестанут бояться, они начнут обращаться за помощью. Это не проблема заражения ВИЧ, это проблема стигматизации и дискриминации.

В Южной Африке есть такая страна Ботсвана. Там не стесняются говорить о ВИЧ, потому что там ровно треть населения живет с этим диагнозом. Эта болезнь затронула буквально каждую семью.

Я не хочу, чтобы Россия достигла таких цифр, чтобы победить страх перед этой болезнью. У меня нет никаких сомнений, что все сегодня движется так, как надо.

Единственное пожелание,чтобы эта работа ускорилась! Давайте сделаем то, что написано в пятилетней программе, за три года. И все будет хорошо.

предоставлено героями публикации.

ПОДПИСЫВАЙТЕСЬ НА НАШ КАНАЛ